3 Aralık Dünya Engelliler gününde özel gereksinimli çocuğa sahip annemiz Bedriye hanımla konuştuk.
Efe’yi tanıyabilir miyiz, rahatsızlığı doğuştan mı sonradan mı gelişti?
Efe 14 yaşında. Hastalığı bir buçuk yaşında yavaş yavaş ortaya çıktı. İdrarını rahat yapamadığı için hastaneye götürmüştük ancak tüm tahliller temiz çıktı. Genetik tarama yapıldı. Hiçbir sıkıntı yoktu. Halen daha neden kaynaklandığı bilinmiyor. Bir buçuk yaşında diğer çocuklardan farklı olduğunu gördüm. Emeklemedi, başını tutamadı, oturamadı, yürüyemedi. Dört buçuk yaşındayken sadece bir yaz yürüdü, o da titreye titreye yürüdü. Yavaş yavaş nöbetleri başladı. İlk nöbetini geçirdiğinde 3 yaşındaydı. Nöbetler onu bayağı geriletti. Önce dizlerine sonra ayaklarına vurdu ve belden aşağısı tutmamaya başladı. Hala nöbetleri devam ediyor.
Efe özel eğitim alabildi mi?
İlk zamanlar nöbetler azdı, hafif atlatıyordu. Gitgide nöbetler ağırlaşınca özel eğitimde fayda vermemeye başladı. Sadece birazcık havası değişsin, kendi gibi arkadaşlarıyla ortama girsin diye gönderiyorum. Artık herhangi bir faydası olmuyor. Doktorlarda nöbetlerden dolayı artık git gide bu çocukta gerileme olur dedi. Otizm ve epilepsinin en ağırını yaşıyor.
Efe’nin anne ve babasıyla ilişkisi nasıl?
Efe bana çok düşkündür. Hal ve hareketlerinden babasından çekindiği belli olurdu. Efe sarılmayı ve öpmeyi çok seviyor. Efe ‘ben varım’ dedi, başka kardeş istemedi. Yıllarca Efe’ye kardeşi erteledik. Bir gün doktoru ‘ikinci çocuğu düşünün’ dedi. Doktorlar, düşman mı bana diye düşündüm. Efe’nin zaten özel durumu var ve ileride ne olacağımız belli değil, git gide hastalığı da ilerliyor. Efe’ ye de iyi gelir diye ertelenmiştik oysa yıllarca. Doktorların tavsiyesi üzerine kardeşi oldu. Hamileliğim çok zor geçti. Kızım doğduktan sonra onu kendimden uzaklaştırdım. Efe’yi yalnız okula göndermeye başladım. Kızım doğduktan sonra kızımı bırakmak zorunda kaldım. Efe’yle ilgilendim. Efe bir yaşında iken kardeşi olsaydı Efe’ye iyi gelebilirdi. Pişmanlığım oluyor.
Efe’yi büyütürken destek veren, yardım eden kimse oldu mu?
Ailem vardı. Yarım saat gez dolaş, hava al diyorlardı. Ama ben hiçbir zaman Efe’yi bırakmak istemedim.
Efe’nin insanlarla ilişkisi nasıldı?
Efe misafiri, kalabalığı seviyor ama erkekleri daha çok seviyor. Misafir geldiğinde bayanların yanında oturtmazdım, oturmayı da istemezdi. Erkekleri tercih ederdi. Gelen misafirler sevecen yaklaşınca Efe de sevecen yaklaşıyordu, anlıyordu. Sevecen yaklaşmadıklarında huzursuzlaşıyordu.
Depremden önceki evinizdeki yaşantı ile şu an konteyner ortamında sizi ve Efe’yi en çok zorlayan şeyler nelerdir?
Alanın dar olması. Efe’nin özel bakımını yapamamam, ona daha çok vakit ayıramamam. Çünkü ev ortamında bahçeye çıktığınızdaki gibi değil, konteyner ortamında kapıyı açtığınızda başınıza ne geleceği belli değil. Efe’nin ev ortamında odası vardı. Efe’nin geniş alana ihtiyacı var.
Alan dar olduğu için banyoda sıkıntımız var. Sandalye üzerine zor oturtuyorum. Geçen Efe ile birlikte düştük. Acaba banyosunu iki haftada bir mi yapayım diye düşündüm ama bez ile bağlı olduğu için iki güne bir banyo yaptırmam gerek ancak yaptıramıyorum. Efe’ye konteynır da rahat bir ortam bulamıyorum. Doğru düzgün bakımını yapmakta zorlanıyorum. Gelen giden oluyor, kardeşleri oluyor, nöbetleri oluyor.
Kardeşleri etkileniyor mu?
Daha önce kardeşleri nöbetlerine şahit olmuyordu. Konteynırda olduğumuz için kızım ve küçük oğlum sürekli şahit oluyor. Oğlum, abisi çok bağırdığı için abisinden korkuyor. Konteynır değil de ev ortamı olsaydı çok farklı olurdu. Küçük oğlum, abisinin bağırmalarına maruz kalmazdı, uykusu bölünmezdi. Temizliğini yaparken, şahit olmazlardı.
Depremden sonra Efe ile ilişkiniz nasıl?
Depremden sonra Efe’yi bir saat dahi kendimden uzaklaştırmadım. Sürekli böyle bir ortamda olduğum için bazen bakım evlerini düşünüyorum. Sonra da, Bedriye bu zamana kadar idare ettin, yine Allah’ın izniyle idare edersin diyorum. Rabbim yar ve yardımcımız olsun, zor… Anlatınca kötü oluyorum.
Efeden bahsettiğimizde hem ben hem de eşim konuşamıyoruz. Sözcükler boğazımızda düğümleniyor. Kendimize gelmek için ayrı odalara çekilirdik.
Efe’nin uykusu çok hafif, beş dakika sadece. Sabaha kadar ağlardı. Uyuması için sürekli gezdirir, her yere götürürdük. Doktora götürürdük, doktor anlamazdı. Benim elim kolum sürekli bağlıydı. Bir buçuk yıldır hiçbir yere götürmüyorum, umudumu kestim. Doktorlar bir mucize olursa iyileşir, bir bakmışsın bir sabah yatağında ….. bulacaksın.(Ağlıyor)… Nereye kadar gidecek bilmiyorum.
Kızınız nasıl etkileniyor, sosyal dışlanma ile karşılaşıyor mu?
Kızımın etkilenmesi beni çok üzüyor. Arkadaş ortamından da geri çekiliyor, korkuyor. Geçenlerde arkadaş ortamında ‘sen özürlü müsün’ demişler nasıl hüngür hüngür ağlıyor. Anne, bende abim gibi mi olacağım. Abim böyle olduğu için herkes bana da özürlü diyor. Çocukların hiçbir suçu yok. Çok acımasızlar. Çocuklarla konuştum. Sizin de aile içinde biri engelli olsa nasıl olurdu dedim, önlerine baktılar, özür dilediler. Ama ne gerek vardı.
Özel durumlu çocukların ebeveynlerinin en büyük korkusu bize bir şey olursa evladıma kim bakacak. Siz de bu korkuyu taşıyor musunuz?
Evet, o çok büyük bir korku. Ben yanında olmadığımda huzursuz oluyor. Ben bugün varım yarın olmayabilirim. Kızıma da söylüyorum, sağlığım iyi değil. Yarın ne olacak, Efe’ye ne olacak diye. Sürekli bunların kaygısını yaşıyor, üzülüyorum.
Efe’nin yaşamını kolaylaştıracak, yapılacak bir şey var mı?
Biz tekerlekli, akülü bir araç istemiştik. Birkaç yere bildirdik. Eşim iki ay önce dilekçe yazdı ama hiçbir ses seda çıkmadı. Şuan kullandığımız tekerlekli sandalye çok sağlam değil. Efe’yi birazcık kolay gezdireyim isterdim. Hem ben hem eşimde bel fıtığı olduğu için Efe’yi sürekli çıkaramıyoruz. Rabbim iyi insanlarla karşılaştırır da böyle bir iyilik yapar.
Anne, babalara, çocuklara ve sorun yaşadığınız kurumlara ne söylemek istersiniz?
‘Allah hepimizi ayıktırsın’. Allah her şeyden önce sağlık versin. Bizim gibi ailelere de kolaylık versin. Merhamet versin, kolaylaştırsın. Zor bir imtihan ama aşamayacağımız bir imtihan değil. Allah’ın izniyle atlatırız inşallah. Her iki tarafı da daha çok yormasın. Sağlıklı çocuklara, ebediyen sağlık sıhhat versin.
Engelli bireylere farklı bakmasınlar, normal baksınlar yeter. Bakış açılarını değiştirsinler. O bakış açıları insanı yıpratıyor. Ben yıllardır o bakış açılarını gördüğüm için çoğu zaman çıkaramıyorum. Ben, o bakışlardan, laflardan dolayı çok geri kaldım. Çıkardığım da hem benim hem de çocuğumu düşündüğümde psikolojim allak bullak oluyordu. Tek söyleyeceğim ‘lütfen o bakışlarınızı üzerimizden alın’. Hepimiz, birer engelli adayıyız. Yarın bir gün başımıza ne geleceği belli değil. Depremde bunun en büyük kanıtı… Rabbim iyi insanlarla karşılaştırsın, daha fazla zorlaştırmasın” diyerek Bedriye hanım konuşmasını sonlandırdı.
***
Özel gereksinimli çocuğa sahip aileler, Bedriye hanımın da belirttiği gibi farklı sorunlar ile karşılaşıyorlar. Özel gereksinimli çocuğun ihtiyaçları farklıdır ve yapılan araştırmalar ekonomik olarak ailelerin masraflarını 4-5 kat arttığını bilimsel çalışmalarla desteklemiştir. Yapılan çalışmalarda özel çocuğa sahip ailelerin sosyal dışlanma ve izolasyon yaşadıklarını ve bunlarla başa çıkmakta zorlandıkları tespit edilmiştir. Toplumda bulaşıcı hastalık gibi görülüyor, etiketlendikleri belirlenmiştir. Aileler yaşadıkları sosyal kabul ve destek görememeden dolayı kamusal alanda görünmez olmaya çalışmaktadır.
Sosyal ve fiziki çevrenin özel gereksinimli bireylerin ihtiyaçları dikkate alınmadan inşa edilmesi, onları yaşamın birçok alanında kısıtlama ve engellerle karşılaşmasına ve toplumdan soyutlanmasına neden olmaktadır.
Birey olarak hepimizin bir engelli adayı olduğunu unutmayalım. Atalarımızın ‘ne oldum değil ne olacağım’ sözünü lütfen ara ara hatırlayın. İnanın toplum olarak farkındalık ve duyarlılığımız arttığında iyi insanlar olacağız…
Minik bir ricam, imkânı olan Bedriye hanıma kulak versin ve Efe’nin ihtiyacı olan akülü arabayı kurumlar veya toplumsal bir dayanışma örneği göstererek Efe’mize hediye edelim…
Bu röportajı benimle yaptığı için Bedriye hanıma minnettarım. Kabullenmenin çok zor olduğu, yaşamanın ise daha zor, konteyner ortamında ise kat be kat zor olduğu koşullarda yüreğini açtığı için bizlere de toplumsal farkındalık kazandırdığı için kendisine teşekkür ederim.
